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November 2018

Patientenpartizipation in der Krebsforschung – Auftaktsitzung des Patientenbeirats im Deutschen Krebsforschungszentrum

Rund eine halbe Millionen Menschen erkranken in Deutschland jährlich an Krebs und die Zahl der weltweiten Krebserkrankungen steigt rasant. Um den Betroffenen besser helfen zu können, sind intensive Forschungsanstrengungen notwendig. Auch Patienten selbst können durch Gestaltung von Rahmenbedingungen entscheidend zu einer erfolgreichen Forschung beitragen. Im Patientenbeirat Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) können sich Patientenvertreter künftig aktiv in Forschungsprozesse einbringen.

Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige aktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung auseinandersetzen, der heute erstmalig in Heidelberg zusammenkommt. Mit dem neuen Gremium wollen das DKFZ und seine klinischen Forschungsnetzwerke NCT und DKTK die Sicht des Patienten noch stärker in Forschungsvorhaben einbeziehen und das Verständnis für moderne Krebsforschung in der Öffentlichkeit fördern.

Die zehn Mitglieder des Ausschusses, darunter die ehemaligen Profihandballer Uli und Michael Roth, die Künstlerin Richild von Holzbrinck und Rudolf Hauke, Beiratsvorsitzender und ehemaliger Vorstand der Kaufmännischen Krankenkasse Hannover, sind alle selbst von unterschiedlichen Krebserkrankungen betroffen. „Diese fundierte, außerwissenschaftliche Patientenperspektive ist besonders wertvoll, um die klinisch-orientierte Krebsforschung patientenbezogener entwickeln zu können“, sagt Prof. Dr. med. Michael Baumann, Vorstandsvorsitzender des DKFZ. „Auch die Grundlagenforschung, aus der neue Innovationen erst hervorgehen, profitiert, wenn wir die Patientensicht von Beginn an mit einbeziehen“, betont Baumann. Gleichzeitig erhalten die Beiratsmitglieder Einblicke in Forschungsstrategien, Methodenauswahl und Datenschutz und können so helfen, moderne Krebsforschung besser und umfassender auf die Behandlungswirklichkeit in den Kliniken abzustimmen. Dadurch kann die Patientensicht auch bei regulatorischen Vorgaben und politischen Rahmenbedingungen berücksichtigt werden.

In der Krankenversorgung wird das Konzept des sogenannten Patienten-Empowerments bereits seit Längerem umgesetzt. Durch Informationen, Mitwirkung und Mitentscheidung von Patienten sollen hier vor allem Behandlungsprozesse nachhaltig verbessert werden. Dass Patientenbeteiligung auch auf Forschungsebene positive Auswirkungen auf die Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Ansätze hat, zeigen bereits internationale Beispiele.

Auf der Agenda der Gründungssitzung des Patientenbeirats steht unter anderem ein Gastvortrag des amerikanischen National Cancer Instituts (NCI). Amy Williams, Leiterin der Abteilung Interessensvertretung stellt die Arbeit des Patientenbeirates (Council of Research Advocates) vor, der das NCI zu Forschungsthemen und möglichen Herausforderungen im Entwicklungsprozess berät.

Austausch im DKFZ

(v.l.n.r.) Uli Roth, Michael Roth, Renate Haidinger und Karin Arndt, Mitglieder im Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ, im Gespräch mit Dr. Peter Horak vom NCT Heidelberg

Quelle: Uwe Anspach, DKFZ

Teilnehmerinnen und Teilnehmer am Kick-off Meeting des Patientenbeirats Krebsforschung

  • Arndt, Karin, Vorstandsmitglied Das Lebenshaus e. V., Wölfersheim
  • Haidinger, Renate, Vorsitzende Brustkrebs Deutschland e.V., Hohenbrunn
  • Hauke, Rudolf, Ehemaliger Vorstand der Kaufmännischen Krankenkasse Hannover, Eching
  • Houwaart, Stefanie, Beirat BRCA Netzwerk e.V., Bonn; Referentin Haus der Krebsselbsthilfe, Bonn
  • Orosz, Helma, Sächsische Staatsministerin für Soziales a.D.,  ehemalige Oberbürgermeisterin Dresden
  • Rambach, Ralf, Vorsitzender Haus der Krebsselbsthilfe, Bonn
  • Roth, Michael, Trainer in der 1. Handball-Bundesliga, ehemaliger Profi-Handballspieler
  • Roth, Uli, Geschäftsführer im Musik- und Sportmanagement, ehemaliger Profi-Handballspieler
  • Schmidt, Janine, Kuratorin Krebsstiftung, Berlin
  • von Holtzbrinck, Richild, Künstlerin, Stuttgart
  • Williams, Amy, Office of Advocary Relations, National Institute of Health, Bethesda, USA

 

Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1.000 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes (KID) klären Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise über die Volkskrankheit Krebs auf. Gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Heidelberg hat das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg eingerichtet, in dem vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik übertragen werden. Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), einem der sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung, unterhält das DKFZ Translationszentren an sieben universitären Partnerstandorten. Die Verbindung von exzellenter Hochschulmedizin mit der hochkarätigen Forschung eines Helmholtz-Zentrums ist ein wichtiger Beitrag, um die Chancen von Krebspatienten zu verbessern. Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren.

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